|  LaTercera.com |  Noticias

SEÑOR DIRECTOR:

La reciente discusión sobre el financiamiento de tratamientos para enfermedades raras en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados deja en evidencia una realidad que las familias conocen desde hace años. Y es que la judicialización nunca fue una solución permanente, sino el reflejo de una política pública insuficiente. Hoy, cuando incluso esa alternativa ha dejado de ofrecer respuestas tras los recientes rechazos de la Corte Suprema, se hace urgente avanzar hacia mecanismos que permitan un acceso oportuno, equitativo y sostenible. El gasto nacional en salud por sentencias judiciales saltó de $22.947 millones en 2020 a una proyección de casi $90.000 millones para 2025, demostrando la importancia de incorporar herramientas que aseguren el uso eficiente de los recursos públicos.

Precisamente, esta realidad fue la que expuse el 7 de julio ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, como representante de las familias afectadas. El caso de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una condición neuromuscular grave que es la primera causa genética de muerte infantil, es solo uno de los muchos que reflejan la situación de desamparo actual. Solo en 2024, el Estado gastó $18.000 millones en judicializar los tres fármacos para AME, lo que representa el 22,5% de todo el presupuesto nacional destinado a demandas por terapias de alto costo. El acceso a tratamientos continúa siendo una deuda pendiente que Chile no puede seguir postergando.

Paulina González

Presidenta de FAME Chile