La dermatóloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid Asunción Ballester ha destacado la importancia de diagnosticar de forma temprana la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) y de establecer circuitos que permitan derivar rápidamente a los pacientes a especialistas familiarizados con la enfermedad y así evitar complicaciones graves.
"El objetivo es garantizar una atención de calidad desde el inicio y prevenir complicaciones mediante protocolos claros de actuación", ha destacado Ballester durante un encuentro de LEO Pharma sobre el impacto de la psoriasis pustulosa generalizada, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero.
La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una patología autoinflamatoria, grave y multisistémica que supone una elevada carga clínica, emocional y económica para quienes la padecen. Se trata de una enfermedad cutánea minoritaria que afecta a cerca de 500 personas en España y que, según la Red Europea de Expertos en Psoriasis Raras y Severas (ERASPEN), se reconoce como una entidad clínica diferenciada de la psoriasis en placas, lo que pone de manifiesto la necesidad de un diagnóstico específico y un abordaje terapéutico adaptado.
Aunque puede manifestarse a cualquier edad, incluso en la adolescencia, su aparición es más frecuente en la edad adulta, con una media de diagnóstico que se sitúa entre los 45,6 y los 50 años. "Puede aparecer a cualquier edad, aunque lo habitual es diagnosticarla entre los 40 y 50 años. Suele debutar en la adultez, pero hay casos en los que los niños presentan brotes desde el nacimiento. Incluso se han registrado pacientes que debutan alrededor de los 80 años, lo que refleja la gran variabilidad de la enfermedad", ha apuntado Ballester.
La gravedad de la enfermedad no solo se relaciona con la sintomatologia cutánea, sino también con la aparición de complicaciones extracutáneas potencialmente graves. Estas complicaciones pueden requerir hospitalización y llegar a comprometer la vida del paciente, ocasionando incluso el fallecimiento en los casos más severos. "De ahí la importancia de diagnosticar pronto la enfermedad, para evitar este tipo de desenlaces", ha reiterado la dermatóloga.
En este contexto, la experta ha explicado que, actualmente, para frenar los brotes se administra un medicamento por vía intravenosa que ayuda a controlarlos. "Al ser una enfermedad crónica no tiene cura, pero la medicación ayuda a que los pacientes pueden vivir un tiempo sin ella", ha señalado.
"CONVIVIR CON LA INCERTIDUMBRE DE LOS BROTES"
Durante el encuentro también ha participado Socorro Herranz, paciente con PPG, que ha asegurado que vivir con la enfermedad implica convivir con la incertidumbre de los brotes: "No sabes cuándo va a ser la próxima vez que vuelva. Además, es muy incómoda porque duele y pica".
Por su parte, el director médico de LEO Pharma España, Marcin Kozarzewski, ha afirmado que es esencial avanzar hacia un abordaje integral que "contemple también el acompañamiento psicológico y la coordinación multidisciplinar, con el objetivo de responder a todas las dimensiones de la persona."
Por último, el director general de LEO Pharma España, Juan Fran Cuello de Oro, ha apostado por impulsar la investigación y trabajar de forma conjunta para que ningún paciente se quede atrás. "Debemos poner el foco allí donde históricamente ha habido menos atención y acompañar a quienes cuentan con menos alternativas terapéuticas", ha resaltado.
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