Madrid, 28 abr (EFE).- El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles han trasladado este martes a la reina la necesidad de avanzar en el marco normativo para garantizar la equidad en el diagnóstico.
La reina Letizia ha recibido en dos audiencias a un grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, a una representación de los miembros que forman parte de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas, a la asociación de Enfermedades Raras Más Visibles y del equipo del documental 'La vida en una gota'.
En la primera de las audiencias celebradas en el Palacio de la Zarzuela, la reina recibió a un grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con motivo de su quinto aniversario, un órgano dedicado a analizar y mejorar las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras y los medicamentos destinados a prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades de baja prevalencia.
Los miembros del observatorio destacaron la necesidad de para garantizar la equidad en el diagnóstico y el acceso a una atención sociosanitaria integral y apostaron por actualizar la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, el refuerzo de los programas de cribado neonatal o la incorporación de nuevas técnicas diagnósticas a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
Asimismo, han abogado por el impulso a la investigación y desarrollo de nuevas terapias y la adopción de medidas que contribuyan a reducir las desigualdades territoriales y agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos.
También la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles expuso a la reina la iniciativa legislativa popular que pide garantizar un cribado neonatal ampliado y equitativo en toda España, con el objetivo de evitar desigualdades desde el nacimiento y favorecer el diagnóstico temprano.
En la reunión, presentaron los proyectos audiovisuales 'La vida en una gota' y 'Nexos' con los que quieren visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico precoz y la investigación en enfermedades raras.
La asociación entregó a doña Letizia un reconocimiento a su labor en el ámbito de las enfermedades raras, correspondiente al año 2025, por su compromiso y apoyo continuado a esta causa. EFE
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