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Las necesidades no cubiertas y la falta de coordinación entre servicios representan desafíos recurrentes para las personas con enfermedades raras y sus familias, según información recabada a partir del análisis de las consultas y experiencias recibidas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante 2025. Partiendo de estos hallazgos, FEDER ha destacado la importancia de fortalecer los recursos, las redes de colaboración y las políticas públicas especializadas para atender adecuadamente a este colectivo, que a menudo enfrenta situaciones de gran complejidad y vulnerabilidad. Según informó el medio que recoge los datos de FEDER, un total de 4.493 personas se beneficiaron este año de los programas de atención directa, centrados en la orientación, el acompañamiento y la provisión de información en los ámbitos sociosanitario, psicológico, educativo y jurídico.

De acuerdo con lo publicado por FEDER, el área sociosanitaria fue la que concentró el mayor volumen de atención, con 3.661 personas usuarias. A través de esta intervención, la federación no solo registró un papel relevante en la provisión de servicios, sino que también recogió datos sobre la composición de quienes demandan apoyo: el 78 por ciento son mujeres, lo que pone de manifiesto su función central tanto en calidad de pacientes como de cuidadoras o referentes familiares. Desde la creación del servicio, FEDER ha atendido de forma directa a 58.795 personas y ha gestionado más de 104.000 consultas, cifras que según detalló la organización reflejan la dimensión de las necesidades existentes dentro del colectivo de enfermedades poco frecuentes.

El trabajo de atención directa actúa como elemento de conexión entre las personas afectadas, sus familias, las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios y sociales, los centros de referencia y las administraciones públicas, expresó FEDER en su balance anual. Además, esta acción contribuye a la mejora de la continuidad asistencial y permite detectar necesidades que no cuentan con respuesta dentro de los sistemas habituales, trasladando esta información tanto a la incidencia política como a la planificación de políticas públicas. Según reportó el medio que sigue de cerca las actividades de la organización, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, subrayó que este trabajo conjunto facilita el avance en la cobertura asistencial y el ajuste de los recursos disponibles.

A lo largo de 2025, la federación continuó la realización de talleres y la facilitación de Grupos de Ayuda Mutua, dos iniciativas señaladas como espacios esenciales para el bienestar emocional. Los participantes en estas actividades valoraron positivamente la existencia de lugares en los que prima la confianza y el respeto, destacando la posibilidad de compartir vivencias con otras personas que atraviesan realidades similares. Según consignó FEDER, estos espacios ofrecen apoyo frente al aislamiento y refuerzan las capacidades individuales, aspectos especialmente necesarios ante la incertidumbre, la escasa información y las dificultades de coordinación características de las enfermedades raras.

La atención a menores constituye una de las prioridades para la federación. Según el medio, el Servicio de Información y Orientación de FEDER atendió este año a 711 menores, mientras que 255 niños y adolescentes recibieron soporte a través del Servicio de Atención Psicológica. Ambas líneas de apoyo se enfocaron en proporcionar acompañamiento tanto en el ámbito sociosanitario y educativo como en el emocional, cubriendo las necesidades propias de los menores y sus familias.

Por otro lado, la red de trabajo colaborativo sigue fortaleciéndose a través de la participación de FEDER en la llamada 'Red ÚNICAS'. Esta iniciativa promueve la coordinación entre hospitales, profesionales sanitarios y administraciones para mejorar la atención de los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes. Como parte del objetivo de consolidar una red cohesionada, representativa y alineada con las necesidades reales del colectivo, la federación ha desarrollado procedimientos orientados a facilitar la creación y adhesión de nuevas entidades al movimiento asociativo.

Según subrayó FEDER, el alcance de la atención va más allá de la intervención individual: cada consulta recibida se transforma en conocimiento relevante que posteriormente se plasma en informes, estudios y propuestas. Estas herramientas contribuyen a impulsar un sistema de atención más equitativo, centrado en la persona e integrado bajo una lógica de coordinación y mejora continua.

En relación con la evaluación interna del trabajo realizado, la directora general de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, declaró que la organización reafirma de manera constante su compromiso con la humanización de la atención y la mejora de la calidad de vida, tanto de personas con diagnóstico confirmado como de aquellas que continúan en búsqueda de un diagnóstico. Motero enfatizó, según reporta la fuente, la centralidad de las necesidades de los afectados en toda acción social y sanitaria que impulsa la federación.

El trabajo conjunto no solo incide en la respuesta a nivel individual, sino también en la generación de información clave para orientar políticas y acciones futuras que permitan avanzar en la equidad, la coordinación y el acceso a los recursos especializados necesarios para quienes conviven con enfermedades raras en España.