Los más de 160.000 españoles que viven con Parkinson, patología crónica y neurodegenerativa, tienen que hacer frente a situaciones en las que se sienten cuestionados, invisibilizados o tratados como si hubiesen perdido la autonomía, que son generadas por el desconocimiento de la sociedad, según el vicepresidente de la Federación Española de Parkinson (FEP), Josep Ramón Correal.
Por ello, con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Parkinson (FEP) impulsa la campaña 'No soy Parkinson', una iniciativa de sensibilización para visibilizar la incomprensión y las barreras que afrontan muchas de estas personas, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia del profundo desconocimiento y los prejuicios que aún rodean la enfermedad.
A menudo, la sociedad simplifica la enfermedad bajo la imagen errónea de la "persona mayor que tiembla". Pero la realidad es que el 15 por ciento de las personas diagnosticadas, unas 24.000 en España, tienen menos de cincuenta años, lo que demuestra que es una realidad "muy presente" en la vida laboral, familiar y social activa.
MÁS DE CIEN SÍNTOMAS DISTINTOS
Otra falsa creencia que está igualmente extendida es que el temblor es el síntoma definitorio de la enfermedad, pero el Parkinson se puede manifestar a través de más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para el entorno. Alteraciones en la voz, en la expresión facial, lentitud de movimientos o dificultades para iniciar la marcha son "malinterpretadas a menudo como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo".
Asimismo, el 30 por ciento de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. Estas situaciones en la sociedad, en muchas ocasiones, generan impaciencia, burlas o miradas de desconfianza, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas, y de esta forma, evitan salir a la calle o limitan su vida social. Al mismo tiempo, ante un temblor o una dificultad para hablar, se pone en duda la capacidad de la persona o se ignora su criterio.
Estos síntomas también se pueden interpretar erróneamente como falta de interés o frialdad emocional, y el diagnóstico de esta enfermedad puede pesar más que la trayectoria personal o profesional de las personas, condicionando las oportunidades que pueden tener.
Correal, a su vez, ha indicado que el problema no es "cómo es el cuerpo de una persona con Parkinson", sino "cómo la sociedad interpreta lo que ve" y ha añadido que cuando no se entiende la enfermedad, aparecen "el juicio, la impaciencia y el rechazo".
PERSONAS CON PROYECTOS, EMOCIONES Y DERECHOS
En este contexto, el movimiento asociativo Parkinson ha impulsado una acción de sensibilización que invita a la ciudadanía a ponerse en la piel de una persona afectada y experimentar "cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado normal".
La iniciativa se apoya en testimonios reales de personas que viven con la enfermedad y que reivindican su identidad "más allá del diagnóstico". Bajo el mensaje 'No soy Parkinson', han recordado que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos.
El rechazo hacia esta enfermedad limita la autonomía, la participación social y el ejercicio pleno de derechos, y convierte el día a día en una carrera de obstáculos que podría evitarse.
Por ello, han reclamado un compromiso sostenido de instituciones, entornos laborales y ciudadanía para "eliminar prejuicios, garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier forma de discriminación". Desde el movimiento asociativo han insistido en que informar, comprender y respetar son "herramientas clave" para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva.
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