En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, un grupo transversal de senadores encabezado por Yasna Provoste, junto a Iván Moreira, Paulina Núñez y Luciano Cruz-Coke, presentó un proyecto de ley que busca fortalecer la protección de derechos y avanzar en una inclusión efectiva de las personas con síndrome de Down en Chile.

La iniciativa contempla medidas orientadas a mejorar el acceso a la salud, la educación, la inclusión laboral y la participación social, además de la creación de un Plan Nacional que permita coordinar la acción del Estado y dar seguimiento a las políticas públicas en la materia.

La senadora Provoste, autora del proyecto, subrayó la necesidad de contar con una política de carácter permanente. “Es fundamental que el Estado consagre el cuidado y protección de las personas con síndrome de Down mediante una política nacional robusta, considerando que se trata de una condición que atraviesa a la población sin distinción”, afirmó.

Asimismo, advirtió que existe un rezago en esta materia. “Han pasado 15 años desde la promulgación de la Ley de Inclusión sin que se haya materializado una política nacional ni un plan de acción para las personas con discapacidad”, señaló, enfatizando que el país está en condiciones de avanzar hacia un marco legal integral.

Por su parte, la presidenta del Senado, Paulina Núñez, indicó que el objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, lo que requiere no solo respaldo legislativo, sino también financiamiento del Ejecutivo para su implementación.

En tanto, el vicepresidente del Senado, Iván Moreira, sostuvo que el proyecto responde a una realidad cotidiana de muchas familias que enfrentan barreras por la falta de respuesta oportuna del Estado. En esa línea, planteó que la iniciativa busca establecer obligaciones claras y transformar la inclusión en una política pública efectiva, más allá de esfuerzos individuales.

El senador Luciano Cruz-Coke, en tanto, destacó que las dificultades que enfrentan las personas con esta condición en ámbitos como salud, educación y trabajo no responden a falta de capacidades, sino a la ausencia de una respuesta estatal coordinada. Por ello, relevó la importancia de contar con una ley marco que reconozca sus derechos y supere la actual fragmentación institucional.

Contenido del proyecto

La propuesta establece obligaciones concretas para el Estado en áreas clave como salud, educación, trabajo y vida independiente, fijando estándares exigibles que hoy no están plenamente garantizados. Entre ellas, considera el acceso oportuno a diagnóstico y atención integral durante todo el ciclo de vida, una educación inclusiva con apoyos efectivos y programas de formación e inserción laboral.

Además, crea un Plan Nacional de Inclusión que deberá ser elaborado de manera coordinada por los ministerios de Desarrollo Social, Salud, Educación y Trabajo, con metas claras, mecanismos de seguimiento y evaluación, e incorporando la participación activa de las propias personas con síndrome de Down y sus familias.

El proyecto también contempla la incorporación de apoyos y ajustes razonables en los servicios públicos, mecanismos permanentes de coordinación intersectorial, reportes periódicos de cumplimiento y medidas específicas como la extensión del fuero laboral para madres y padres.

Se espera que la iniciativa inicie su tramitación en el Senado en los próximos días, con el objetivo de alcanzar un acuerdo amplio que permita avanzar en una agenda concreta de inclusión y mejores condiciones para las familias.